4月２５日は何の日かご存知ですか？
兄のYoutubeコメント欄で視聴者の方から教えていただきました。
４月２５日は「失語症の日」だそうです。（語呂合わせです）
昨年の２０２０年から日本記念日協会に記念日として承認されたそうです。
- 世の中の人に失語症について広く知ってもらう
- 失語症についての理解が深まり、失語症者への支援が広まる
- 失語症者自身の社会参加がすすむ
これらのことを目的とされているそうです。
ＮＰＯ法人Ｒｅジョブ大阪さんより、
「失語症の日」配信動画が新型コロナウイルスの影響により昨年よりオンラインにて動画配信されています。
- 失語症者、家族
- 言語聴覚士
- 就労継続支援施設
- 失語症友の会
- 音楽療法士
- 国会議員等
以上の方々が登壇され、約２時間の動画となっています。
失語症者は２０万人から５０万人いるとも言われています。
しかし、社会的に認知度はまだ低いのが現状だと思います。
失語症とは
失語症とは、脳卒中や頭部外傷などの脳損傷による後遺症の一つで、聞く、話す、読む、書くことが困難になる障害です。
本人が自分の気持ちや意思を伝えることが難しく、意思決定の障害を伴います。
生活面では、コミュニケーションを図ることが難しくなることで、社会復帰が困難を極めます。
公共機関を使う、通院するだの様々な場面での自立が阻害され、家族による介助や見守りが必要となりますが、介護認定では重要視されません。
社会復帰出来たとしても、職場の理解が不十分なため、苦慮している人も多いです。
失語症者向け意思疎通支援事業
言語聴覚士
言語聴覚士に求められる役割
- 医療：機能レベルへの働きかけ
- 地域：生活における活動や参加への働きかけ
言語聴覚士は３５０００人。
失語症者５０万人に対してまだまだ足りていません。
障害者総合支援法にて、意思疎通支援者の養成、派遣を行う障害として失語症などが明確化されました。
その後、支援方法が確立されていないことや、家族以外の第三者の支援が未だに広まっていないことが確認され、
全国一律で養成出来るよう、失語症者向け意思疎通支援者（一般の人）の養成カリキュラムが作成されました。
（ボランティアの会話パートナーのことだと思います。）
- 平成３０年度から支援者養成事業開始
- 平成３１年度から支援者派遣事業の開始
派遣支援の内容
失語症のある人が参加する会議・催し物・外出時・受診・役所だのでの手続きなど。
失語症に伴って起こる問題
- 失語症は外から分かりにくい障害で、理解されにくい。また症状が人それぞれ
- 人前に出ていくことに消極的になり、社会から孤立してしまいがち
- それまで担っていた役割を十分に果たせず自信を喪失することがある
- 家族もコミュニケーションが取りづらくストレスを感じることがある
- 経済的な問題が生じることもあるが、社会保障が不十分
引き籠りがちな失語症の方々
失語症の方は引きこもりがちなのだそうです。やはり、言葉が通じない中で、外出するのは勇気がいることでしょう。
英語が話せないのに一人で海外旅行に行ってホテルの部屋から出るのに、「何か話しかけられたらどうしよう。分からないことがあったらどうしよう。」と不安になる。レストランで注文するのも「通じなくて、冷たい態度とられたら嫌だなあ。」と不安になる。
私は失語症当人ではないので、正解は分かりませんが、こんな感覚に近いのでしょうか。
でも、失語症のリハビリは外に出ていくことが一番だと思います。
失語症は長期間にわたり改善する言葉の障害と言わられいます。
長期間、家に閉じこもっていても上達しないどころか、滅入ってしまいますよね。
兄を見ていると、学生が英語を覚える様子とは違い、数字の読み方、漢字の読み方、平仮名、さっき読めたのに次に聞くと読めないなど、学生が英語を覚えるのとは全く違うもののようです。
兄はノートのページがすぐに無くなってしまうほど、毎日毎日、沢山の数字、平仮名を書いているにもかかわらずです。
でも、引き込もらず、兄をどんどん外に出して行きたいし、兄もどんどん外に出ていきたいと思っています。
買い物に出る時も私の息子を塾へ送るときも、ペットを病院へ連れていくときも、「出る」と聞くとついて来ます。
失語症者の家族になって思うこと
兄のみならず、失語症の方が不安な思いを感じながらも勇気を出して外に出て、例えば何か食べ物を注文し、上手く発語出来なかったとしても、「この人は失語症なのかもしれない」と、ゆっくり丁寧に聞き出してもらえる経験を積んでいけるよう、失語症への理解がもっともっと広まり、浸透すること。
また、言語聴覚士や、支援者が増え、家族以外の第三者の支援・派遣を必要な時にみんなが受けられ、健常者の我々と同じように不自由なく、躊躇せず、自由に好きなところへ行けるようになることを願っています。
コロナ禍で外出しているとお叱りを受けそうですが、コロナ禍でも感染予防をしっかりしたうえで、失語症のリハビリを止めたくない。そう思います。
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コメント
はじめましてお兄様と同じ会社のKと申します。
ブログ拝見させて頂きました。
お兄様の笑顔が増えていく様子に安心しました。
話は変わりますが私の父も脳梗塞を患い右半身不随になりましたが週1、2回の訪問マッサージによって大きく回復しました。
前のブログでマッサージの事が書かれておりましたが是非地域の福祉をご活用ください。
御家族の健康とお兄様の復帰を心よりお待ちしております。
長文失礼しました。
Ｋさん、コメントありがとうございます。
現在帰省中で、先日帰省先のケアマネジャーさんに切替え、デイサービスを紹介してもらい見学しました。
その際に、その施設の理学療法士の方が訪問看護でマッサージをしていることも聞きました。
しかし、兄はその施設を気に入りませんでした。（倉庫みたいな施設だったり、普通に家のような狭い施設だったりでした。）
兄が気に入った施設がありましたが、そこは個人的に見に行った施設でした。
しかし、地域密着型の施設で住民票の変更が必要とのことでした。
訪問看護を使うには、医師の指示書が必要で、居住地で通院していた病院から指示書をもらうか紹介状をいただくか
でないと、利用できませんでした。
兄の歯の治療が途中になっていることや、紹介状などの手続きが必要なことから、一旦居住地に帰ることになりました。
帰るまでは週に1回のペースで整骨院に行き自費でマッサージを受けています。
また５月の中旬から下旬に居住地に帰る予定です。
その後はまたこちらに帰省することになるか、しばらく居住地にいるか未定です。
はっきりしましたら、その際は是非訪問看護でのマッサージを検討するつもりでいます。
兄のことを思って貴重なご意見をくださり、ありがとうございます！
お兄さんオーダー出来た時の笑顔最高ですね。注文が来る迄の間もリハビリに励んでおられるの凄い努力感心しました。失語症の日があること初めて知りました。世間の理解が進むと良いですね。
k.yさん、コメントありがとうございます。
失語症について、私も兄がなるまで全くしりませんでした。
失語症になった家族、周りの方々から知っていくことが世間の理解に進む一歩だと思います。
ブログを読んでいただきありがとうございます！